بارانی باید تا که رنگین کمانی برآید

مختصری از احوالات این روزها

لاله — Fri, 03 Feb 2012 17:56:25 +0000

سلام به همه دوستای خوبم.

ممنون از احوال پرسی های همگی. ببخشید که نگرانتون کردم. ما خوبیم و یکشنبه از بیمارستان برگشتیم و دور ششم هم پرونده اش بسته شد. حدودا ده روز دیگه دور هفتم رو شروع میکنیم و قبلش قراره که یه سی تی اسکن انجام بدن و امیدوارم نتیجه رضایت بخش باشه.

خودم هم خوبم. البته کتف راستم مدتیه که درد میکنه و دکتر گفت احتمالا کشیدگیِ تاندونه. شنبه قراره سنو گرافی کنن که البته مطمئن نیستم تو سنو چیزی نشون بده اما دکتر گفت سنو گرافی حتما نشون میده. به پیشنهاد خود دکتر چند بار کیسه آب گرم گذاشتم که خیلی بهتر شد و الان تقریبا خوبم.

مدتی هم هست که دوباره شروع کردم به نقاشی کردن. این هم آخرین کارم هست که البته خیلی مونده تا تموم بشه، اما دنیای رنگ و نقاشی یه عالمه آرامش رو برام به همراه داشته.

دوستتون دارم، دوستای مهربونم

هوررررا

لاله — Sat, 14 Jan 2012 21:46:48 +0000

امروز بعد از ظهر همسری از بیمارستان مرخص شد. حالش خیلی بهتره، آزمایش خونش هم خوب بود و گلبولهای سفید خونش به چهار رسیده. اما باید خیلی مراقب باشیم که دوباره تب نکنه.

ممنونم از محبت و لطف همه شما. دوستتون دارم بهترین دوستای دنیا

عفونت

لاله — Fri, 13 Jan 2012 05:59:54 +0000

چند روزی بود که سرفه میکرد و آب ریزش بینی داشت. البته آبریزش بینی رو خیلی وقت بود که داشت، مژه هاش به خاطر شیمی درمانی ریخته و همین باعث میشه آب ریزش چشم و بینی داشته باشه. اما دیروز که از دکتر برگشتیم حالش خوب بود بعد یه کمی ناخوش احوال شد. امروز باز هم موندیم خونه که استراحت کنه. ساعت سه بعد از ظهر بود که تبش رفت بالا. روی 38.5 بود که گفتم سریع آماده بشه بریم بیمارستان. ساعت سه و نیم بیمارستان بودیم. گفتند عفونت داره و سینوس هاش چرکی شده. آزمایش خون و عکس از ریه گرفتند. خوشبختانه ریه هاش سالم بود اما تعداد گلبولهای سفید خونش به صفر رسیده بود. سریع آنتی بیوتیک تزریق کردن. گفتند باید دو روزی بستری بشه. تا ساعت 12 شب که من بیمارستان بودم هنوز توی بخش تخت خالی نداشتند و همچنان توی اورژانس بستری بود. من مجبور شدم بیام خونه، چون گواهینامه من تا ساعت 12 شب فقط اعتبار داره.

جاش تو خونه خیلی خالیه اما خیالم راحته که جاش امنه و خوب رسیدگی میکنن. خوشبختانه وقتی اومدم تبش روی 37 بود و آنتی بیوتیک ها اثر کرده بودن. خدا رو شکر که عفونت فقط توی سینوسهاش بود. خدا رو صد هزار مرتبه شکر. دعا کنید زودتر مرخص بشه

پ.ن : روز پنجشنبه پزشک جراح گفت، که همچنان غده خیلی بزرگه اما به نسبت قبل از مرحله غیر قابل جراحی به مرحله به سختی قابل جراحی رسیده که این هم جای شکر داره. گفت باید ده دوره شمی درمانی رو حداقل انجام بده و بعد از ده دوره با توجه به نتیجه تصمیم میگیرن. اگه امکان جراحی تو کانادا وجود نداشته باشه اعزام میکنن به آمریکا.

خیلی برامون انرژی مثبت بفرستید

پست موقت

لاله — Wed, 11 Jan 2012 16:51:01 +0000

دیشب همسری تا صبح بیدار بود و نتونست بخوابه. هم به خاطر سرفه هاش و هم به خاطر کمر دردش. چیزی که از کمر درد و درد استخونش نمیگفت، اما از مسکنهایی که میخورد میشد فهمید چقدر درد داره. تا صبح هر دو بیدار بودیم و تازه ساعت شش و نیم صبح از صدای نفسهاش فهمیدم خوابش برده و من هم کنارش خوابیدم. امروز رو کامل مرخصی گرفتیم. الان هم همسری خوابه هنوز. یکی دو ساعته دیگه میریم دکتر.

باز هم میگم شکر.

راستی چند تا از دوستای گلم تصور کرده بودن که مخاطب دو تا پست قبل هستن و ظاهرا ناراحت شده بودن. خواهش میکنم کسی خودش رو مخاطب پستهای من قرار نده. نه! هیچ کدوم از شما نازنین ها مخاطب اون پست نبودید اما تک تک ماها به نوعی میتونیم مخاطب اون پست باشیم. شاید امروز نه، اما فردا و فرداهایی هست تو زندگی همه ما که همه چیز بر وفق مرادمون باشه و بعد یه مشکل خیلی کوچولو و بی ارزشی پیش بیاد که ارزش غصه خوردن نداره، پس یادمون باشه و یادم باشه به این روزهای سختی که الان دارم و اون روز اون مشکل باعث نشه که از زندگی و سلامتیم لذت نبرم.

دوستتون دارم.

خوبم :)

لاله — Tue, 10 Jan 2012 21:57:58 +0000

خوب من دیروز یه کم قاط زده بودم و زدم صحرای کربلا و اومدم اینجا هم کولی بازی در آوردم. جدی نبود زیاد و زود خوب شدم. الان هم خوبم. البته خوب لطف و محبت همیشگی شما و انرژی که با خوندن کامنت هاتون میگیرم بی تاثیر نبود.

فردا بعد از ظهر میریم جراح تیم پزشکی همسری رو می بینیم، البته چیز مهم و جدیدی که برای گفتن نداره احتمالا، اما خوب به قول همسری فرصت خوبیه برای سوال پیچ کردنش

دیشب خیلی خواب دیدم، اینقدر که صبح، وقتی از خواب بیدار شدم از خستگی داشتم میمردم. انگار تمام طول شب رو بار برده بودم. یاد دوستم افتادم که میگفت شبها خواب میبینه جنگ شده یا زلزله اومده و بعد این تو گروه امداد کار میکنه و تمام مدت توی خواب مردم رو داره از زیر آوار در میاره و کول میکنه با خودش میبره این طرف و اون طرف، بعد که از خواب پا میشه واقعا انگار بار برده. من هم دیشب همش خواب میدیدم که تو سالن انتظار مطب دکتر هستیم و مطب شلوغه و ما ایستادیم و جا نیست بشینیم و کلی خسته شدم ، میگم خدا جون حداقل حالا که تو بیداری همش تو مطب و بیمارستانیم بیا و یه لطفی کن و توی خواب یکم مرخصی بده به ما، بریم یه گشتی تو سواحل کارائیب بزنیم، باور کن راه دوری نمیره.

پنج شنبه میام و مینویسم که نتیجه دیدار با جراح چی شد

قوی بودن، تنها انتخاب من

لاله — Mon, 09 Jan 2012 19:05:02 +0000

بعد از تعطیلی های کریسمس و سال نو و تق و لقی های هفته اول سال نو، امروز اولین روز کار رسمی و جدی تو سال جدید هست که البته به خاطر کروز سالیانه شرکت کمی تا قسمتی محیط آروم و کم مشغله ست.

روز شنبه همسری میگه الان بچه ها دیگه سوار کشتی شدند، میگم آره سال پیش این موقع تو توی کشتی بودی، و اون میگه قرار بود امسال این موقع تو توی کشتی باشی. گفتم ایشالله سال بعد هر دو با هم این موقع سوار کشتی هستیم، اصلا کی گفته دلیل نرفتن من به کروز سالیانه بیماری همسری بود؟! من آدمِ تنها سفر کردن نیستم، خوب امسال شرایط زندگیمون جوری بود که این شرایط رو بهونه کردم برای نرفتن، تنهایی مزه ای نداشت برام اما خوب اگه این شرایط پیش نیومده بود همسری شاید به زور من رو راضی به رفتن میکرد. به هر حال یک ذره هم حسِ “ای کاش من الان تو کشتی بودم و اینا” رو ندارم.

من فکر میکنم رفتار روزگار با آدمها مثل رفتار آدمهای پر زور و ضعیف کشی هست که آدمها رو تا اونجایی میزنن که طرف به گریه بیافته. اگه با سیلی اول هر چند سیلی ملایم باشه، گریه کنی و زار بزنی دیگه بی خیالت میشن و راحتت میذارن اما اگه مقاومت کنی و سرتق تو چشاشون زل بزنی اونقدر محکم و محکم تر سیلی میزنن و لگد میزنن تا جونت در بیاد. نمیدونم تا چه حد این حرفم رو قبول داشته باشید اما خوب من دور برم پر هست از آدمهایی که بزرگترین دغدغه زندگیشون دوری از مامان و باباشون هست و دم به دقیقه اشکشون روونه یا شال و کلاه کردن دارن میرن ایران مسافرت یا تازه از ایران اومدن و اشکشون سرازیرِ که هنوز یک هفته نشده اومدن و دلشون تنگ شده و اینا و اون وقت اینا هیچ وقت دغدغه ها و مشکلاتشون از همین حد فراتر نمیره، ایشالله که همیشه دنیا براشون در همین حد مشکل بسازه و هیچوقت مجبور نباشن قوی باشن، قوی بودن خیلی سخته، خیلی. آدمِ اهل غر زدن و ناله کردن نیستم که اگه بخوام ناله کنم حالا حالاها حرف و قصه و بهونه برای ناله و گریه و زاری دارم. آدم نا شکری هم نیستم، میدونم که خیلی ها هستن مشکلاتی هزار برابر بد تر از من دارن و همیشه بابت داشته و نداشته هام شکرگزار بودم، اما خب آدم نمیتونه چشمش رو ببنده و آدمهایی که بزرگترین مشکل زندگیشون دوری از مامانشون ایناست و بابت همین مشکل زمین و زمان رو به هم ریختن رو نبینه و یه لحظه هم به خدا نگه آخه تا کی میخوای سیلی بزنی و من بگم شکرت و تو سیلی بعدی رو محکم تر بزنی؟

بزن که داری خوب میزنی، اما باز هم میگم شکرت.

دلم خیلی گرفته، من قوی نیستم، دارم مقاومت میکنم چون دنیا انتخاب دیگه ای جز مقاومت و مبارزه و قوی بودن برام نذاشته.

امیدوارم هیچ وقت هیچ کسی مجبور نباشه قوی باشه.

پ.ن : این نوشته فقط در اثر فرسایش روح و روان نگارنده در طول سالیان زندگی پر فراز و نشیب نوشته شده و اخیرا اتفاق جدیدی رخ نداده، دور پنجم شیمی درمانی هم انجام شد و همسری در حال مبارزه با عوارض دور پنجم هست. هفته پیش من سرما خوردم و همسری از من پرستاری کرد و سوپ درست کرد و برام نوشیدنی گرم با شیر و زنجبیل و عسل درست کرد. چند روزی هم هست که خودش سرفه میکنه.

چهارمین دوره

لاله — Mon, 19 Dec 2011 16:25:38 +0000

سلام به همگی شما دوستای خوب و مهربون و با محبتم که تو این روزهای سخت کامنتها و محبتهاتون باعث دلگرمی من هستند.

اوضاع و احوال خوشبختانه خوبه و زندگمون به یک حالت نرمال رسیده. البته نرمال با تعاریف ویژه این روزها. نرمال یعنی اینکه یک هفته شیمی درمانی، یک هفته عوارض ناشی از اون و یک هفته ریکاوری و آماده شدن برای دور بعدی. نرمال یعنی اینکه دردهای شدید با داروهای قوی تسکین پیدا کنن و حالت تهوع رو با خوردن قرصهای ضد تهوع کنترل کرد. با همه این اینها زندگی هنوز هم خیلی قشنگه اما از ته ته قلبم دعا می کنم هیچ بنده ای به درد ما گرفتار نشه.

دور چهارم هم انجام شد و الان در هفته عوارض هستیم. دکتر جراح گفت که شیمی درمانی رو تا جایی که میشه و موثر هست ادامه میدیم چون هرچه تومور کوچکتر بشه جراحی ساده تر و مطمئن تر خواهد بود. امیدوارم روند تاثیر گذاری همینطور ادامه پیدا کنه.

گلبولهای سفید خون به طرز قابل توجهی افت کردند که البته طبیعیه اما با توجه به آمپولهایی که هر روز تزریق میشه یکم عجیب بود که امیدوارم تو هفته ریکاوری گلبولهای سفید به سطح قابل قبولی برسن در غیر این صورت چاره ای نیست جز این که دور پنجم با یک هفته تاخیر انجام بشه.

اشتهای همسری خوشبختانه معمولی و قابل قبوله، البته هر غذایی رو نمیخوره. به بو و طعم غذاها خیلی حساس تر شده. غذای بیمارستان رو اصلا نمیتونه لب بزنه. با اینکه غذای هر روز رو خودش طبق منو انتخاب میکنه اما وقتی غذا رو میارن اصلا نمی تونه بخوره و از بوی غذا هم خیلی اذیت میشه حتی به بوی صابون توی بیمارستان هم حساسه و صابون رو هم با خودمون از خونه میبریم و برای کل هفته ای که بیمارستان هستیم از خونه غذا میبرم.

خودم هم خوبم. حالم خوبه و خیلی به آینده امیدوارم.

شب یلداتون هم پیشاپیش مبارک باشه، مرسی که همیشه با محبتهاتون کنارمون هستید.

انجام دوره سوم شیمی درمانی

لاله — Wed, 23 Nov 2011 14:24:55 +0000

سلام

ممنون از همگی و اون همه انرژی مثبتی که برای من و همسری فرستادید.

روز جمعه یه سی تی اسکن انجام دادن و روز دوشنبه دکتر همسری گفت که تومور کوچکتر شده و میتونن همین روند رو با همین دارو ها ادامه بدن. چون همه نگرانی تیم پزشکی و خود ما این بود که دارو ها اثر نداشته باشن و مجبور باشن نوع و دوز دارو ها رو تغییر بدن که خوشبختانه دارو ها موثر بودن. (نوع سارکومایی که همسری داره خیلی خیلی نادر هست و برای همین داروی استاندارد و مخصوص به خودش رو نداره برای همین از داروهای که برای سارکوماهای دیگه استفاده میکنند استفاده کردند البته با پرتوکول خاصی که دکتر برای تومور همسری تعیین کرد که خوشبختانه موثر بود. بیشتر سارکوماها دارو و درمان استاندارد و مخصوص به خودشون رو دارن)

دیروز بعد از ظهر از بیمارستان برگشتیم. حال همسری خوبه و هنوز زوده برای شروع عوارض این دوره. معمولا چهار یا پنج روز بعد از اینکه از بیمارستان میاییم خونه عوارضش شروع میشه. امیدوارم با توجه به تجربه دوره های قبلی به موقع بتونیم عوارض رو کنترل کنیم تا همسری زیاد اذیت نشه. دارویی که این دوره داشت شبیه به داروی دور اول بود(یک درمیون مشابه هم هستند) که عوارضش خستگی و کوفتگی شدید به علاوه بی قراری و بی خوابی بود که خیلی اذیت شد. حالت تهوعش رو که با خوردن قرص های ضد تهوع کنترل کردیم و همین طور استخون درد شدید که باید مسکن های قوی مصرف میکرد. دور دوم که داروهاش متفاوت بود خستگی و بی قراری زیادی نداشت فقط همون استخون درد شدید و حالت تهوع بود که با خوردن قرص و استراحت کردن بهتر شد.

باز هم ممنونم از دعاهای همتون و انرژی هایی که به ما دادید. یک دنیا ممنون و سپاسگذارم بابت همه محبتهاتون.

کامنتهاتون رو خوندم و باز هم شرمنده محبتهاتون شدم. ببخشید که نتونستم جواب بدم.

گزارش هفته ای که گذشت

لاله — Mon, 07 Nov 2011 19:12:46 +0000

سلام به همگی و ممنونم از کامنتهای محبت آمیزِ همه شما دوستای خوبم. هفته گذشته رو برای دور دوم شیمی درمانی همسری، کامل تو بیمارستان بودیم. از تو بیمارستان کارهای شرکت رو هم انجام میدادیم. اینه که اصلا فرصت نمیشد به وبلاگ سر بزنم و متاسفانه کامنتهای شما رو میگرفتم اما نمیتونستم جواب محبتهاتون رو بدم.

اوضاع خوشبختانه خوبه. یک هفته قبل از شروع دور دوم همسری به پوشش پلاستیکی روی لوله ای که توی بازوش بود حساسیت پیدا کرد و تمام دست چپش پر از جوشهای ریز و قرمز شد که شدیدا خارش داشتند. توی بیمارستان هم مرتب کنترل میکردن که خوشبختانه روز دوم بهتر شد الان کاملا خوب شده اما جای جوشها روی دستش به شکل لکه های قهوه ای رنگی مونده.

هنوز عوارض دوره دوم شیمی درمانی ظاهر نشده و امیدوارم هیچ عوارضی نداشته باشه. قراره تا قبل از دوره بعدی یه سی تی اسکن انجام بدن و تاثیر دارو رو بررسی کنن. دعا کنید برامون و هرچی انرژی مثبت مثل قبل فرستادید باز هم بفرستید که جواب سی تی اسکن خوب باشه و دارو اثر گذاشته باشه.

اون هفته ای که تو بیمارستان بودیم خیلی خسته شدیم و میشه گفت اصلا نخوابیدیم. چون مرتب سِرُم میزدن و گاهی هر بیست دقیقه یک بار و گاهی هم هر دو ساعت یک بار سرم جدید رو وصل میکردن و اصلا نمیشد خوابید. فقط در طول روز یک بار صبح و یک بار هم بعد از ظهر حدودا دو ساعتی دارو ها رو قطع میکردن و دستگاه رو از بدن همسری جدا میکردن و میشد کمی استراحت کرد که میرفتیم و یه خورده قدم میزدیم تا دوباره مشکل انباشته شدن آب تو قفسه سینه پیش نیاد و خوشبختانه قدم زدنها موثر بود و مشکلی از این بابت نداشتیم. شبها هم با هم فیلم میدیدم، با این حال روز آخر حسابی حوصله همسری سر رفته بود و خسته شده بود.

سه روزه که خودم زیر نظر پرستاری که میاد خونه، به همسری آمپول میزنم. کار خیلی آسونیه و خوشبختانه همون دفعه اول سریع یاد گرفتم.

خودم هم خوبم، بیشتر از سه سال انتظار این رو کشیدم که بالاخره یک روزی نوبت من میشه و من رو تو این شرکت به مسافرت یک هفته ای با کروز به جزایر کارائیب دعوت میکنند. و بالاخره اون روز فرا رسید، امسال نوبت من بود، اما به خاطر شرایط این روزهامون، دعوتشون رو رد کردم و نوبتم رو به همکارم دادم. اینقدر خوشحال شد و ذوق کرد که از ته قلبم خوشحال شدم، انگار که خودم به این سفر میرم، باز هم فرصت هست برای اینکه من برم. سال دیگه از حالا میدونم که حتما حتما دعوتم. چون نوبتم محفوظ میمونه

فعلا خدا نگهدار همه شما، انرژی مثبت فراموش نشه. خیلی به انرژی شما دوستای خوبم معتقدم

تجربه کمر درد شدید

لاله — Thu, 20 Oct 2011 13:45:10 +0000

روز چهارشنبه رو موندیم خونه و از خونه کار کردیم. چون شب قبلش همسری کمر درد شدیدی داشت که تا صبح نتونست بخوابه. به درد شدید ستون مهره ها نگرانی از بزرگ تر شدن تومور رو هم اضافه کنید. همسری میگفت حتما تومور بزرگ تر شده و داره به کمرم فشار میاره.

صبح رفتم و سرچ کردم و دیدم نوشتن از عوارض همون آمپولهایی هست که توی خونه تزریق میکنن و یادم افتاد که توی بیمارستان هم در مورد کمر درد و استخون درد ناشی از این دارو هشدار داده بودن اما فراموش کرده بودیم. خلاصه که خود همسری هم رفت تحقیقات کرد و متوجه شدیم که باید مسکن های خیلی قوی مصرف کنه و با ادویل بروفن کارش راه نمیافته، فقط تعجب کردیم چرا دکترش همون اول مسکن براش ننوشته بود که اینطوری بیخوابی نکشه؟! شاید چون مشخص نبود درد همسری تا چه حدی خواهد بود، به هر حال رفتیم دکتر خانواده و براش مسکن خیلی قوی تجویز کرد و خوشبختانه مسکن ها اثر کردن. البته تا ساعت دوازده شب هر سه ساعت یکبار میخورد چون درد شدیدی هر سه ساعت برمیگشت. اما از دوازده شب تا هفت صبح دیگه قرص نخورد و صبح که بیدار شد گفت دردش داره شروع میشه. الان هم خیلی خوبه خدا رو شکر و اومدیم شرکت. صبحانه هم فقط یه لیوان Ovaltine بدون شیر و یه دونه موز خورد. دیشب اما براش فسنجون درست کردم که خیلی دوست داره و برای نهار امروز هم فسنجون آوردم. فکر کنم تا آخر هفته همه عوارض دور اول رو پشت سر بذاریم

دیروز توی داروخونه متوجه شدیم اون داروهایی که خیلی گرون هستند و تو بیمارستان گفته بودند Trillium اونها رو پوشش نمیده رو میشه از طریق همون Trillium اقدام کرد و مقدار زیادی از هزینه رو از اون طریق پرداخت کرد. ظاهرا تو لیست عمومی دارو ها نبوده و روش دریافت خدماتش فرق داره و شاید برای همین توی بیمارستان اسم دارو رو پیدا نکرده بودند و گفتند تحت پوشش نیست. حالا باید اقدام کنیم ببینیم میتونیم بگیریم یا نه. یه سری فرم هست که باید پر کنیم و یه سری فرم و گواهی هم از پزشک همسری باید بگیریم و بعد اقدام کنیم براش، شاید درست بشه.